Fysisk levering af data efter 1. januar 2018

Fra årsskiftet udfaser Sundhedsdatastyrelsen muligheden for at få leveret sundhedsdata som fysisk forsendelse. Herefter bliver data stillet til rådighed for forskning på Sundhedsdatastyrelsens Forskermaskine, hvor det er muligt at håndtere data i et sikkert miljø. Der vil dog stadig være tilfælde, hvor det er nødvendigt, at videregive personidentificerbare oplysninger til videre bearbejdning uden for Forskermaskinen:

”Der vil fortsat være behov for at identificere prøver og journaler eller sende spørgeskemaer ud, og det behov forsøger vi at imødekomme ved fortsat at levere data fysisk, når det er nødvendigt,” udtaler Vibeke Gaardsholt, sektionsleder i Forskerservice.

Du kan stadig få overført data til Danmarks Statistik

Det vil også fortsat være muligt at få sendt data til Danmarks Statistik: ”Udgangspunktet er, at data i videst muligt omfang skal behandles på en Forskermaskine. Efter den 1. januar vil man derfor stadig kunne få data overført til Forskermaskinen hos Danmarks Statistik,” siger Vibeke Gaardsholt og præciserer: ”Vi kommer altså ikke til at ændre ved muligheden for at få data overført til Danmarks Statistik, til kobling med for eksempel socioøkonomiske data. I det tilfælde er der nemlig tale om, at data bliver overført fra en forskermaskine til en anden via en sikker forbindelse.”

I disse tilfælde kan du få data tilsendt fysisk

Efter 1. januar vil det være muligt at få data leveret som en fysisk forsendelse i en række afgrænsede tilfælde, for eksempel hvis man som forsker har brug for CPR-numre for at få adgang til patientjournaler eller prøver i biobankerne, hvis forsker skal have navne og adresser for at kunne kontakte borgerne per brev, eller hvis data skal kobles med andre registre end dem Sundhedsdatastyrelsen kan give adgang til. I alle tilfælde er udgangspunktet, at der alene kan videregives de data, der er strengt nødvendige for, at forskningsprojektet kan gennemføres. Det kan for eksempel være oplysninger om hvilket sygehus patienten er blevet behandlet på, data for den behandling, der ønskes journaladgang til og CPR-nummer på patienten, hvis det drejer sig om journaladgang.

Ny fildelingsløsning på vej

Forskerservice overgår i løbet af efteråret til at modtage og videregive data via en fildelingsløsning, hvor data ved opbevaring og forsendelse er krypteret. ”Det gør vi for at beskytte data yderligere, mens det er under vejs,” forklarer Vibeke Gaardsholt. I forhold til ansvaret for at passe på data, er det modtageren af data, som har ansvaret for at overholde reglerne om datasikkerhed, så snart modtageren fysisk har fået leveret data.