Sundhedsdatastyrelsen.dk bruger cookies for at forbedre brugeroplevelsen på hjemmesiden.  Læs mere om cookies

23.09.2020

Sundhedsdata er ikke til fri brug, men til vigtig forskning

Det er takket være forskning i sundhedsdata, at vi hele tiden bliver klogere på, hvad sygdomme skyldes, og hvordan vi bedst behandler dem. Men sundhedsdata er ikke til fri brug, og adgangen til at forske i dem er nøje reguleret.

Hør overlæge Reimar W. Thomsen fortælle om, hvordan sundhedsdata er blevet brugt til forskning i bivirkninger ved HPV-vaccinen. Denne video kommer fra vores YouTube-kanal. Vær opmærksom på, at YouTube sætter en eller flere cookies, når du afspiller video. Læs mere om cookies

Meget af den viden, vi bruger til daglig i vores sundhedsvæsen, stammer fra forskningsprojekter, der har brugt data fra sundhedsregistrene. Forskning i sundhedsdata kan være med til at vise nye sammenhænge og afprøve hypoteser om den bedst mulige undersøgelse og behandling af sygdomme og dermed sikre os alle en endnu bedre behandling, når vi bliver syge.

I registerforskning dykkes der ned i de sundhedsdata, der er registreret om os alle sammen. De mange sundhedsdata er små brikker, der tilsammen kan danne større billeder og på den måde være med til at give os ny og solid viden om fx effekten af medicin, senfølger af sygdomme og forebyggelse.

Et eksempel på, hvordan forskning i sundhedsregistrenes data bidrager til at gøre os klogere, er undersøgelsen af mulige bivirkninger ved HPV-vaccinen, som blev offentliggjort i slutningen af 2019.

Overlæge Reimar W. Thomsen fra Aarhus Universitetshospital og hans forskerkolleger satte sig for at undersøge, om HPV-vaccinen, der bl.a. beskytter mod livmoderhalskræft, skulle give alvorlige bivirkninger. Til at undersøge det brugte de bl.a. data fra Sygesikringsregisteret, Lægemiddelstatistikregisteret, Landspatientregisteret og CPR-registeret.

Forskerne fandt ikke noget, der tyder på, at HPV-vaccinen giver de bivirkninger som voldsom træthed, svimmelhed og smerter, der har været mistanke om. For et par uger siden blev det endnu en gang bekræftet af et andet studie – denne gang af forskere fra Statens Serum Institut. Muligheden for at undersøge og be- eller afkræfte sådanne formodninger er helt afgørende for vores alles sundhed.

Hvem får data til forskning?

Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice får hver uge henvendelser fra forskere, der ønsker adgang til data fra sundhedsregistrene. Selvom vi har stor interesse i, at der forskes i sundhedsdata, kræver det godkendelse at få lov til at bruge data fra registrene, fortæller direktør i Sundhedsdatastyrelsen, Lisbeth Nielsen.

- Sundhedsdata bruges ikke på må og få. Danskernes sundhedsdata må kun bruges til forskning, når der er et relevant formål, fx at den nye viden forventes at bidrage til bedre behandling af patienterne. Alle kan ikke uden videre få adgang til data i sundhedsregistrene, og data er ikke til salg.

Det annonceres offentligt på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside, hvem der har fået adgang til data til brug for forskning, og hvad de gerne vil undersøge. Se, hvilke forskningsprojekter der har fået data fra sundhedsregistrene via Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice, og hvilke områder de skal gøre os klogere på:

Hvem får data fra Forskerservice?

Fem film om sundhedsdata

Filmen ’Sundhedsdata giver ny viden om HPV-vaccine’, er en del af Sundhedsdatastyrelsens oplysningskampagne, der skal give indblik i, hvad danskernes sundhedsdata bliver brugt til. Kampagnen er bygget op om fem korte animationsfilm og vil køre hele september måned, bl.a. på sundhed.dk og hospitalernes og de praktiserende lægers infoskærme.

Læs mere om sundhedsdata på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside:

Sundhedsdata.dk/dinedata