Brug af sundhedsdata til sekundære formål
Et pilotprojekt med deltagelse af en række EU-lande, EU-institutioner og forskningsmiljøer skal teste løsninger i forbindelse med den forventede fremtidige vedtagelse og implementering af EHDS-forordningen.
Kontakt
European Health Data Space er tænkt som et netværk, der vil give forskere mulighed for at finde, forespørge og få adgang til data på tværs af medlemslandene.
Pilotprojektet skal opbygge en it-infrastruktur og definere fælles standarder for sikkerhed, metadatakataloger, datakvalitet og interoperabilitet og lovkrav.
EU-kommissionen har udvalgt fem use cases, som er små forsøg, der skal demonstrere den potentielle effekt af at bruge sundhedsdata på tværs af EU til at forbedre folkesundheden, forskning, innovation, politikudvikling og sundhedsvæsenet. Danmark deltager i fire af de fem use cases.
Ni tekniske arbejdspakker skal opbygge og teste brugerrejsen. Danmark deltager i otte af arbejdspakkerne og leder to af dem.
På baggrund af erfaringerne fra use casene udarbejder pilotprojektet en evaluering og anbefalinger til EU-Kommissionen om datastandarder, lovkrav, omkostninger og en økonomisk model. Det skal understøtte udarbejdelsen af den endelige forordning og fungere som anbefalinger til medlemslandene, når de på sigt skal implementere forordningen, når den engang er vedtaget.
Konsortiets fælles ansøgning for pilotprojektet blev godkendt i juli 2022. Projektet startede 1. oktober 2022 og afsluttes 30. september 2024.