Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice offentliggør nu på sundhedsdata.dk, hvilke forskningsprojekter, der har modtaget data fra hvilke registre, og hvad formålet med de forskellige projekter er.
Det sker blandt andet for at vise danskerne, hvad deres sundhedsdata kan bruges til, og hvorfor det er så vigtigt, at data indsamles.
- Når behandlingen af patienter forbedres, er det ofte resultatet af forskning i de danske sundhedsregistre. Fordi vi kan følge alle danskeres sygdomme og behandlinger over tid og på tværs af landet, får forskerne mulighed for at efterprøve teorier eller opstille nye teser, der har en høj gyldighed. På den måde er det muligt at få et ægte billede af sundheden i Danmark og kvaliteten af det danske sundhedsvæsen. Men det kræver naturligvis, at borgerne er trygge ved, at deres sundhedsdata behandles fornuftigt og kun bruges til at gavne sundheden, understreger direktør i Sundhedsdatastyrelsen, Lisbeth Nielsen.
CPR-nummeret bliver brugt til at koble registre sammen
På leverancelisten kan man eksempelvis allerede nu læse, at Forskerservice har udleveret data til et projekt, som vil se nærmere på hoved- og halskræft hos børn. Her er der ansøgt om tal fra Landspatientregistret, Cancerregistret samt CPR-registret. CPR-nummer bliver brugt som "nøgle" til at koble data fra flere registre sammen for at få udledt ny og vigtig viden.
I 1991 kunne man fx via tal fra Dødsårsagsregistret vise, at vuggedød kunne reduceres ved at lægge spædbørn til at sove på ryggen i stedet for på maven. Det underbyggede en ny anbefaling fra Sundhedsstyrelsen med fakta. Resultatet var, at antallet af spædbørn, der lider vuggedøden, faldt fra ca. 120 årligt til ca. 10-15 årlige tilfælde.
Offentliggørelserne af leverancerne fra Forskerservice vil ske løbende og indeholde: Navn på ansøger (institutionsnavn), projekttitel, hvilke registre der er leveret fra samt sagstype og leveringsmåned.
Se leverancelisten fra Forskerservice
Se eksempler på værdifuld forskning i data i det danske sundhedsvæsen hos Sundheds- og Ældreministeriet