Der vil være store gevinster ved at gøre det lettere at få adgang til europæiske sundhedsdata. Derfor har Europa-Kommissionen udbudt et pilotprojekt, der skal skabe en pilotversion af det såkaldte European Health Data Space (EHDS). Visionen er, at forskere, myndigheder og virksomheder skal kunne få adgang til sundhedsdata på tværs af europæisk landegrænser med én ansøgning.
Sundhedsdatastyrelsen er sammen med Region Midtjylland, og herunder Aarhus Universitetshospital, en del af et tværeuropæisk konsortium, der som de eneste har budt på opgaven. Konsortiet er ledet af Frankrig, og indeholder ud over det danske bidrag også 7 andre lande – blandt andet Tyskland og Finland.
”Det er en stor opgave at sikre, at det bliver lettere for forskere at få adgang til sundhedsdata på tværs af landegrænserne samtidig med, at vi fastholder en høj beskyttelse af borgernes personfølsomme data. Vi har fra dansk side solide erfaringer med at lave løsninger, hvor netop den afvejning mellem anvendelse og databeskyttelse er i højsædet, og det er derfor et helt centralt aspekt i den danske deltagelse i projektet,” siger afdelingschef i Sundhedsdatastyrelsen, Jan Poulsen, og fortsætter:
”Samtidig vil der være store gevinster ved at bruge sundhedsdata på tværs af landene i EU, fx inden for mere sjældne sygdomsområder, hvor datamængden i hvert enkelt land er begrænset. Jo mere data af høj kvalitet, der er adgang til, jo bedre vil man kunne forske og understøtte sundhedsmyndighederne og i sidste ende give patienterne en bedre behandling.”
Lægefaglig direktør på Aarhus Universitetshospital, Jørgen Schøler Kristensen, siger:
”Europæisk samarbejde om sundhedsdata er absolut afgørende for, at vi udvikler gode løsninger, der kommer patienterne til gavn. En stor del af de nye løsninger skal i sidste ende gøre behandlinger og indlæggelser på hospitalerne endnu bedre for patienterne – derfor kaster vi os gerne ind i dette samarbejde om europæiske sundhedsdata.”
Pilotprojektet er en forlængelse af det europæiske sundhedsdatasamarbejde ”Towards a European Health Data Space” (TEHDAS), som Region Midtjylland er udpeget af Sundhedsministeriet til at varetage. Derfor er det vigtigt, at Danmark er med til at skabe synergi og sammenhængskraft med andre danske og europæiske initiativer med sundhedsdata, digitalisering og kunstig intelligens til gavn for danske patienter, hospitaler, vidensinstitutioner, virksomheder og myndigheder.
Det skal pilotprojektet
Pilotprojektet, kaldet EHDS2, har som mål at implementere og teste en første udgave af en infrastruktur, som skal skabe én samlet brugerrejse for ansøgning og godkendelse af data på tværs af EU-landene. Formålet er at gøre det muligt for forskere at analysere på data fra forskellige lande i EU – og at gøre det med én ansøgning.
Konsortiet har i sin ansøgning opstillet flere cases, som skal belyse, hvilke gevinster, pilotprojektet skal kunne give. Et eksempel er skabelse af modeller, der kan forudsige hjertesygdomme og identificering af trombose og risikofaktorer for patienter med COVID-19. Målet med casene er at demonstrere de potentielt store effekter ved at bruge sundhedsdata på tværs af europæiske lande til forskning, innovation og andre sundhedsmæssige formål.
Den danske deltagelse tager udgangspunkt i de nuværende databeskyttelsesregler følges, hvilket bl.a. betyder, at de danske data ikke forlader Danmark.
Fælles pressemeddelelse om European Health Data Space og konsortiet (på fransk)
Del af EU4Health
Piloten er udbudt af EU-programmet EU4Health, der blev oprettet i marts 2021 for at hjælpe medlemslandene med at opbygge stærkere, mere robuste og lettere tilgængelige sundhedssystemer.