Brug af biologisk materiale og genetiske oplysninger

Du kan beslutte, at dit biologiske materiale og/eller dine genetiske oplysninger, ikke må bruges til forskning, og kun må bruges til behandling af dig selv. Det gør du ved at registrere dig i Vævsanvendelsesregisteret.

Hvis du har fået taget prøver fx af blod, væv eller sekreter i forbindelse med behandling i sundhedsvæsenet, gemmer behandlingsstedet i nogle tilfælde dit biologiske materiale i deres biobank, så det senere kan bruges til fremtidige analyser i forbindelse med din behandling eller til forskning. Hvis du har fået foretaget en omfattende genetisk analyse fx en helgenomsekventering, bliver dine genetiske oplysninger gemt i Nationalt Genom Center og kan senere blive brugt til forskning.

Du har ret til at beslutte, at dit biologiske materiale og/eller dine genetiske oplysninger ikke må bruges til forskning, men kun må bruges til behandling af dig selv. Det gør du ved at registrere dig i Vævsanvendelsesregisteret.

Registrering i Vævsanvendelsesregisteret

Du skal registrere dig i Vævsanvendelsesregisteret, hvis du ikke vil have, at dit biologiske materiale og/eller dine genetiske oplysninger bliver brugt til forskning. 

En registrering i Vævsanvendelsesregisterets ’Brug af biologisk materiale’ betyder, at dit biologiske materiale kun kan bruges til behandling af dig selv eller til formål, der er relateret til din behandling.

En registrering i Vævsanvendelsesregisterets ’Brug af genetiske oplysninger, som opbevares i Nationalt Genom Center’ betyder, at dine genetiske oplysninger, kun kan bruges til behandling af dig selv eller til formål, der er relateret til din behandling. 

Du skal altså foretage to registreringer, hvis du ønsker, at hverken biologisk materiale eller genetiske oplysninger kan bruges til andet end behandling af dig selv.

Sådan registrerer du dig

Du kan registrere dig i Vævsanvendelsesregisteret på borger.dk, hvor du sender besked til Sundhedsdatastyrelsen via Digital Post. Du modtager en bekræftelse via Digital Post, når registreringen i Vævsanvendelsesregisteret er sagsbehandlet af Sundhedsdatastyrelsen.

Registrering i Vævsanvendelsesregisteret via borger.dk

Vejledning til registrering i Vævsanvendelsesregisteret via borger.dk

Du kan til enhver tid ændre din registrering i Vævsanvendelsesregisteret ved at logge på borger.dk

Børn under 15 år kan også registreres i Vævsanvendelsesregisteret, selv om de ikke har en digital signatur. 

Se hvordan, du gør i ’Vejledning om registrering via borger.dk’

Som udgangspunkt kan forældre ikke foretage registrering i Vævsanvendelsesregisteret på vegne af deres barn, hvis barnet er fyldt 15 år. Det er kun barnet, der kan træffe sådan en beslutning, og derfor skal tilmeldingen foretages af barnet selv, jf. sundhedslovens § 17, stk. 3.

Du kan registrere dig i Vævsanvendelsesregisteret via en blanket, som du printer ud, udfylder og indsender via post eller indscannet via mail:

Blanket om brug af biologisk materiale
Registration form for use of blood and tissue samples (engelsk version)

Blanket om brug af genetiske oplysninger
Registration form for use of genetic data (engelsk version)

Blanketten kan sendes via mail: 

E: sikkerpost_var@sundhedsdata.dk 

eller til:

Sundhedsdatastyrelsen
Ørestads Boulevard 5
2300 København S
Att. Vævsanvendelsesregisteret

Du kan til enhver tid ændre din registrering i Vævsanvendelsesregisteret ved at udfylde og indsende en ny blanket.

Mere om rettigheder og brug

Sundhedsdatastyrelsen har ikke adgang til eller information om biologisk materiale, vi har udelukkende ansvar for registreringer i Vævsanvendelsesregisteret. 

Hvis du ønsker information om dit biologiske materiale eller vil have det destrueret, skal du henvende dig til det sted, hvor prøven blev taget. Det vil typisk være på et sygehus eller hos egen læge. Nogle prøver opbevares hos Danmarks Nationale Biobank, der er en del af Statens Serum Institut, hvis du ønsker at disse prøver skal destrueres, skal du kontakte Danmarks Nationale Biobank.

Læs mere om Danmarks Nationale Biobank

Hvis nogen ønsker at bruge biologisk materiale eller genetiske oplysninger til forskning, er det sted, der opbevarer materialet eller oplysningerne, forpligtet til at lave et opslag i Vævsanvendelsesregisteret for at sikre, at der ikke bliver brugt biologisk materiale eller genetiske oplysninger fra personer, som har registreret sig i Vævsanvendelsesregisteret.

Et forskningsprojekt, der ønsker at bruge biologisk materiale eller genetiske oplysninger, skal altid godkendes af en videnskabsetisk komité.

I Sundhedslovens kapitel 7 kan du læse mere om din ret til selvbestemmelse over biologisk materiale og genetiske oplysninger. Der står bl.a.

”Biologisk materiale, som en patient har afgivet i forbindelse med behandling, kan videregives til en forsker til brug for et konkret sundhedsvidenskabeligt forskningsprojekt, såfremt der er meddelt tilladelse til projektet efter lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter og sundhedsdatavidenskabelige forskningsprojekter, medmindre patienten har fået registreret en beslutning i Vævsanvendelsesregisteret.”

”Genetiske oplysninger, der er udledt af biologisk materiale i forbindelse med patientbehandling, og som opbevares i Nationalt Genomcenter, kan videregives til en forsker til brug for et konkret forskningsprojekt, såfremt der er meddelt tilladelse til projektet efter lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter og sundhedsdatavidenskabelige forskningsprojekter, medmindre patienten har fået registreret en beslutning i Vævsanvendelsesregisteret.”

Læs mere om dine rettigheder: 

Kontakt

Vævsanvendelsesregisteret

Telefontid:
Onsdag: 10-12
Fredag: 10-12

Sundhedsdatastyrelsen holder lukket på helligdage, dagene op til påske, dagen efter Kristi Himmelfartsdag og dagene mellem jul og nytår.

E: sikkerpost_var@sundhedsdata.dk
T: 3332 6006