Hvad er sundhedsdata?

Hver gang du er til lægen, på apoteket, på hospitalet eller på anden måde har kontakt med sundhedsvæsenet, registrerer sundhedspersonalet, hvad der er sket, i din elektroniske patientjournal eller et andet patientadministrativt system. Det gør de som et led i din behandling for at kunne dokumentere, hvad der er sket og hvorfor.

En del af de data, sundhedspersonalet registrerer om dig, videregives til Sundhedsdatastyrelsen.

I løbet af dit liv indsamles mange forskellige sundhedsdata om dig, og nogle af disse gives videre til Sundhedsdatastyrelsen. Det er fx oplysninger om din fødselsvægt, hvor længe du blev ammet, vaccinationer, resultater af blodprøver, diagnoser, operationer, medicinkøb, genoptræning mv. Grafikken øverst på denne side giver et overblik over, hvilke typer data Sundhedsdatastyrelsen blandt andet indsamler om dig i løbet af dit liv.

Sundhedsdatastyrelsen indsamler kun oplysninger, der er kategoriseret og kodet som fx diagnose, medicin og dødsårsag. Journalnotater, hvor sundhedspersonalet skriver mere frit om dig, indsamles ikke.

Læs mere om data i sundhedsregistrene

Sundhedsdata indsamles først og fremmest som led i din behandling. Når sundhedspersonalet registrerer oplysninger i din journal, er det for at sikre, at alle vigtige oplysninger om dig, din sygdom og behandling er dokumenteret, så alle, der er involveret i din behandling, har samme viden.

En del af de data, sundhedspersonalet registrerer, videregives til Sundhedsdatastyrelsen, fordi sundhedsdata kan bruges til at forbedre vores sundhedsvæsen. Sundhedsdata kan blandt andet hjælpe os med at finde årsager til sygdom, vurdere effekt og bivirkninger af behandlinger og skabe et godt og effektivt sundhedsvæsen.

Læs mere om, hvordan sundhedsdata bruges

Du har selv adgang til at se og følge med i nogle af dine sundhedsdata på sundhed.dk. 

Læs mere om din adgang til sundhedsdata

Sundhedspersonalet hos din læge, på hospitalet eller i kommunen, hvor du er i behandling, har adgang til oplysningerne i din journal. De må dog kun se i din journal, hvis de har dig i aktuel behandling, og hvis det er relevant for behandlingen.

Når du er i behandling i sundhedsvæsenet, deles nogle af dine sundhedsdata mellem det sundhedspersonale, der behandler dig. Det kan være din læge, specialisten på hospitalet eller hjemmesygeplejersken i kommunen at se oplysninger om dig for at sikre dig den bedst mulige behandling. De kan fx alle have brug for at vide, hvilken medicin du får.

I Sundhedsdatastyrelsen har medarbejderne kun adgang til sundhedsdata, hvis det er nødvendigt for, at de kan udføre deres arbejde. Og de har kun adgang til netop de data, som er nødvendige for deres opgaveløsning. De fleste medarbejdere, som arbejder med sundhedsdata, kan ikke se, at det er data om dig, de arbejder med. De arbejder med data, som ikke indeholder navn, adresse og CPR-nummer eller andre oplysninger, der kan knyttes direkte til dig.

Nogle medarbejdere har brug for adgang til personhenførbare data for at kunne udføre deres arbejde, fx hvis de skal hjælpe en læge med at udfylde dødsattester. Juridisk team i Sundhedsdatastyrelsen vurderer, om det er nødvendigt, hvis medarbejdere skal have adgang til personhenførbare data.
 
Læs mere om, hvordan vi beskytter dine sundhedsdata

Forskere har mulighed for at få adgang til data i sundhedsregistrene til et konkret forskningsprojekt af væsentlig samfundsmæssig betydning. Når forskere får adgang til sundhedsdata om dig, indgår dine oplysninger i et større datasæt sammen med oplysninger om mange andre, og det vil som udgangspunkt ikke indeholde direkte personhenførbare oplysninger, så forskerne kan ikke se, at det er data om dig.

Læs mere om, hvordan dine sundhedsdata bruges til forskning