Sundhedsdata indsamles først og fremmest som led i din behandling. Når sundhedspersonalet registrerer oplysninger i din journal, sker det for at sikre, at alle vigtige oplysninger om dig, din sygdom og behandling er dokumenteret, så alle, der er involveret i din behandling, har samme viden.
Sundhedsdata om dig bruges også til andre formål end din behandling. Sundhedsdatastyrelsen samler data i forskellige sundhedsregistre, fx om behandlinger på sygehusene, fødsler og køb af medicin. De data bruges blandt andet til administration, kvalitetsudvikling og forskning. Når sundhedsdata bruges til andet end din behandling, er der ikke fokus på dig som enkeltperson, men på at se efter sammenhænge og mønstre i data.
Administration og styring
Sundhedsmyndighederne bruger data fra registrene, når de skal tage beslutninger, fordele ressourcer og følge op på mål, indsatser og patientrettigheder. Når der skal vedtages en ny psykiatrihandlingsplan, er det fx vigtigt at kende udviklingen i antallet af psykiatriske diagnoser og indlæggelser, og når der lovgives om maksimale ventetider på udredning for kræft, er der behov for løbende at kunne følge op på, om de overholdes.
I regionerne bruges data eksempelvis til at følge med i, hvordan det går med at undgå, at der indlægges flere patienter, end hospitalerne har plads til, som er et af de 8 nationale kvalitetsmål for sundhedsvæsenet. Når en politiker i Folketinget stiller spørgsmål til ministeren om sengepladser på hospitalerne, udviklingen i kroniske sygdomme eller antallet af kvinder i fertilitetsbehandling, er der også brug for data fra sundhedsregistrene.
Kvalitetsudvikling
Sundhedspersonale bruger data til at få viden om effekter og resultater af behandlinger og sikre, at alle får den bedst mulige behandling. En afdeling på et hospital kan fx bruge data til at følge udviklingen i antallet af genindlæggelser. Hvis de i en periode oplever en stigning i genindlæggelser, kan data bruges til at finde grunden til stigningen og idéer til forbedringer. Hvis stigningen i genindlæggelser skyldes flere infektioner, kan det være, at der skal ekstra fokus på hygiejne.
En afdeling, der arbejder med at forbedre patienternes ernæring, kan bruge data til at se, om indsatsen virker. Data giver også afdelingerne mulighed for at sammenligne sig med andre afdelinger for at se, hvad de selv er særligt gode til. De kan også finde ud af, hvilke andre afdelinger der fx er gode til at forebygge liggesår, så de kan lære af dem.
Forskning
Forskere kan søge om at få lov til at bruge data til deres forskningsprojekt, hvis projektet har en væsentlig samfundsmæssig betydning og bidrager til et bedre sundhedsvæsen.
Forskning i sundhedsdata kan blandt andet hjælpe os med at finde årsager til sygdom og vurdere effekt og bivirkninger af behandlinger. I en dansk undersøgelse med brug af data fra registrene fandt forskere fx ud af, at grunden til, at der var mange dødsfald blandt kvinder under 35 år med brystkræft, var, at kvinderne ikke havde fået kemoterapi. Det fik de ikke, fordi man opfattede deres brystkræft som mindre farlig. Undersøgelsen viste, at kvinder, der undtagelsesvist alligevel havde fået kemoterapi, klarede sig bedre, og unge kvinder med brystkræft behandles nu altid, som om kræften var aggressiv. Det har medført færre dødsfald for unge kvinder med brystkræft.
Læs mere om, hvordan sundhedsdata bruges til forskning