Formålet med ph.d.-projektet er at udvikle afprøve og evaluere brugen af et elektronisk spørgeskema tilpasset mennesker med afasi (erhvervede sprogvanskeligheder efter hjerneskade). Dette spørgeskema skal via sundhedsplatformen benyttes som indledning til en opfølgende samtale mellem patienter og sundhedsprofessionelle på hospitalets apopleksiafdelinger (afdelinger for blodprop og blødning i hjernen.
Efter hjerneskade kan man opleve at få fysiske handicap, og disse er oftest de nemmeste at udrede på hospitalerne, da de er synlige. Dog risikerer man også at få såkaldte usynlige handicap (kognitive vanskeligheder) efter en hjerneskade, fx som følge af blodprop eller blødning i hjernen. Dette kan fx være problemer med at huske, planlægge hverdagen osv. Da mennesker med afasi i større og mindre grad kan have vanskeligheder ved at tale og forstå, skrive og læse, kan det derfor være vanskeligt at udrede, om de har disse skjulte kognitive vanskeligheder på hospitalet. Disse kommer nogle gange først til syne, når patienten og omgangskredsen vender tilbage til livet efter udskrivelse.
Formålet med udviklingen af spørgeskemaet er, at se om det er muligt at identificere hidtil opdagede vanskeligheder, der har indflydelse på hverdagen hos mennesker med afasi efter udskrivelse, som kan skyldes usynlige handicaps (kognitive vanskeligheder). Spørgeskemaet udvikles med udgangspunkt i viden om, hvordan man bedst sikrer mennesker med afasi en bedre mulighed for at forstå og besvare et elektronisk spørgeskema. Dette er fx via tilpasset tekst med tilhørende billedstøtte. I projektet vil spørgeskemaet blive testet og valideret både på patienter og sundhedsprofessionelle, og en større evaluering vil ligeledes indgå for at få svar på anvendeligheden i praksis.
Af Frederik Gybel Jensen, Københavns Universitet.
NemPRO: A patient-reported outcome questionnaire adjusted for cognitive and communicative deficits – Development, evaluation and implementation of a tool - projektbeskrivelse