I nedenstående video fortæller patienterne om, hvordan de har oplevet det at være med til at udvikle et nyt PRO-skema.

Undersøgelser viser, at patienter fravælger at svare på spørgeskemaer, hvis indholdet ikke giver mening for dem. I Sundhedsdatastyrelsen tror vi på:

• at patienter er eksperter i eget liv og kan pege på det, som er vigtigt for dem i et konkret behandlingsforløb.
• at patienter gerne vil være aktive i eget behandlingsforløb men har behov for at blive inddraget, få hjælp til at reflektere og tale med de sundhedsprofessionelle om det, som de er optaget af.

I arbejdet med PRO, udvikler Sundhedsdatastyrelsen i samarbejde med sundhedsprofessionelle og patienter spørgeskemaer, der skaber individuelt tilpassede behandlingsforløb. Vi arbejder med patientinddragelse, som del af udviklingsforløbet, for at sikre at spørgeskemaerne tager højde for patienternes behov.

Workshop

Patientinddragelsen foregår på fire workshops, der ligger forskudt i forhold til de workshops der bliver afholdt med de sundhedsprofessionelle.

Sammen udvikler patienter og sundhedsprofessionelle et konkret spørgeskema, der er hjælpsomt og anvendelig for begge parter. Workshopsene for henholdsvis sundhedsprofessionelle og patienter har forskellige fokusområder:

• På patientworkshopsene er der fokus på at afdække patienternes erfaringer og behov. Derudover afprøver patienterne en række spørgeskemaer med fokus på forståelse, relevans, mængden af spørgsmål samt kvaliteten af spørgsmål og svarkategorier.
• På workshopforløbet med de sundhedsprofessionelle er der fokus på at sikre, at beslutningerne afspejler de sundhedsprofessionelles behov, så de har mulighed for at skabe det bedst mulige behandlingsforløb. På alle workshops deltager 1-2 patientrepræsentanter samt relevant patientforening, som sikrer patienternes stemme inddrages i udviklingsforløbet.

For at sikre at PRO-spørgeskemaerne bliver relevante for patienterne, afholdes patientworkshops forud for eller sideløbende med arbejdet i de kliniske koordinationsgrupper.