Spørgeskemaet udvikles i to sideløbende workshopforløb á 3-5 workshops. Det ene workshopforløb er med den kliniske koordinationsgruppe, mens det andet er med patientgruppen.

Workshops med patientgruppen ligger forud for workshops i den kliniske koordinationsgruppe, så input fra patienterne kommer med i drøftelserne i den kliniske koordinationsgruppe.

I nedenstående video fortæller patienterne om, hvordan de har oplevet det at være med til at udvikle et nyt PRO-skema.

På patientworkshopsene er der fokus på at afdække patienternes erfaringer og behov. Derudover afprøver patienterne en række spørgeskemaer med fokus på forståelse, relevans, mængden af spørgsmål og kvaliteten af spørgsmål og svarkategorier.

På workshopforløbet med de sundhedsprofessionelle er der fokus på at sikre, at beslutningerne afspejler de sundhedsprofessionelles behov, så de kan skabe det bedst mulige behandlingsforløb. På alle workshops deltager 1-2 patientrepræsentanter og den relevante patientforening, som sikrer patienternes stemme i udviklingsforløbet.

De to gruppers arbejde skal sikre, at de spørgsmål, der fastlægges, er forståelige og opleves meningsfulde for både patienter og sundhedsprofessionelle i den kliniske kontakt. I fastlæggelsen af spørgeskemaer tages der udgangspunkt i eksisterende standardiserede og validerede spørgeskemaer samt i de erfaringer, der allerede måtte være gjort inden for området på nationalt og internationalt plan.

PRO-sekretariatet stiller en materialepakke til rådighed som grundlag for gruppens arbejde, som blandt andet omfatter informationer om regionale, nationale og internationale erfaringer samt kliniske kvalitetsdatabaser.

Workshops faciliteres af PRO-sekretariatet.

Indhold i workshops

På workshopsene arbejdes der med følgende områder:

• Formål og mål
  Afdækning af tydeligt formål og mål med at bruge PRO-data før, under og efter behandling.
  
  
• Relevante målgrupper
  Udpegning af problemstillinger og eventuelle grupper af patienter inden for et sygdomsområde, hvor PRO-data forventes at kunne gøre en forskel, herunder fastlæggelse af inklusions- og eksklusionskriterier for, hvilke patienter det er relevant at sende PRO-skemaer til.
  
  
• Arbejdsgange
  Beskrivelse af de ’kontakter’ i patientforløbet, som PRO-data forventes at indgå i.
  
  
• Spørgeskemaer
  Fastlæggelse af PRO-spørgsmål og svarmuligheder.
  
  
• Beslutningsstøtte
  Afklaring af sundhedsprofessionelles behov for beslutningsstøtte med beskrevne analyse-algoritmer til vurdering af PRO-data.
  
  
• Data til kvalitetsudvikling
  Drøftelse af, hvilke data der kan være gavnlige i forhold til de kliniske kvalitetsdatabaser.