Borgere kan beslutte, at biologisk materiale, som samles i forbindelse med behandling i sundhedsvæsenet, kun må bruges til deres behandling og til formål, der har en umiddelbar tilknytning hertil. Det samme gælder for genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk materiale i forbindelse med behandling og opbevares af Nationalt Genom Center.
Borgeren skal registrere denne beslutning i Vævsanvendelsesregisteret, som Sundhedsdatastyrelsen administrerer. Sundhedsdatastyrelsen har ikke adgang til biologisk materiale eller genetiske oplysninger, men varetager alene registreringer til Vævsanvendelsesregisteret.
Brug af biologisk materiale og genetiske oplysninger til forskning
Hvis biobanker ønsker at benytte biologisk materiale til fx forskning, er de forpligtet til at lave et opslag i Vævsanvendelsesregisteret for at sikre, at der ikke bliver brugt biologisk materiale fra personer, som er registreret i Vævsanvendelsesregisteret.
Hvis forskere ønsker at benytte genetiske oplysninger, som er opbevaret hos Nationalt Genom Center, så er Nationalt Genom Center forpligtet til at lave et opslag i Vævsanvendelsesregisteret for at sikre, at der ikke bliver brugt genetiske oplysninger fra personer, som er registreret i Vævsanvendelsesregisteret.
Forskningsprojekter, der ønsker at bruge biologisk materiale eller genetiske oplysninger, skal godkendes af en videnskabsetisk komité og af Datatilsynet.